Koncert charytatywny dla Aleksandra
Aleksander Doniec urodził się 31.03.2009 roku. W 30 tygodniu ciąży podczas badania USG wykryto u niego guzy na serduszku. Lekarze w Opolu byli bezradni, więc skierowali mnie na obserwację i poród do Centrum Matki Polki w Łodzi. Alek urodził się w 37 tygodniu ciąży i w tym momencie potwierdziły się podejrzenia lekarzy i została zdiagnozowana choroba STWARDNIENIE GUZOWATE. Jest to choroba mało znana, nieprzewidywalna w skutkach i rozwoju czasowym, w której nie wypracowano żadnej metody skutecznego leczenia. To wielonarządowa choroba uwarunkowana genetycznie, należąca do grupy fakomatoz, powodująca zmiany w nerkach, sercu, gałkach ocznych, mózgu, płucach i skórze. Często związane z niepełnosprawnością intelektualną i ruchową. Po upływie dwóch miesięcy Aleksander został skierowany na tomografię komputerową. Podczas badania wykryto oprócz guzów na sercu kilka guzów na mózgu. Od 5 miesiąca życia, Aluś jest pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, bo jedynie tam są specjaliści, którzy zajmują się tą chorobą. W 2010 roku podjęliśmy eksperymentalne leczenie Aleksandra na oddziale neurologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Największym plusem tego leczenia było to, że guzy na mózgu przestały rosnąć. Lek ten w Polsce nie jest refundowany, a koszt miesięcznego leczenia jest ogromny. Leczenie eksperymentalne trwało 4 lata, po tym okresie opieką i kolejnym leczeniem eksperymentalnym objęła nas poradnia onkologiczna w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Od września 2014 roku Aluś przyjmuje lek, który jest w kraju refundowany, natomiast nie przynosi pozytywnych rezultatów. Pojawiły się guzy na nerkach i te na mózgu zaczęły się powiększać. Raz w miesiącu jeździmy do CZDZ na kontrolne badania i jesteśmy pod stałą opieką neurologa i kardiologa. Aleksander mimo swojej choroby jest cudownym chłopcem, pogodnym, uśmiechniętym i kochanym. Aluś jest pacjentem Centrum Rehabilitacji dla Dzieci w Opolu. Uczestniczy w zajęciach rehabilitacji ruchowej., logopedycznej i pedagogicznej. Aleksander prezentuje poważne zaburzenie we wzorcach postawy i ruchu. We wszystkich działaniach jest zależny od otoczenia. W warunkach domowych porusza się głównie czworakując i chodząc krokiem odstawno – dostawnym, opierając się o meble, poręcze, ściany., Towarzyszą mu zaburzenia równowagi, problem z niedostatecznym rozwojem reakcji obronnych i postawa lękowa. Na zewnątrz transportowany jest za pomocą wózka biernego. Poważny problem stanowi deformacja w postaci bardzo wiotkich stóp, które w warunkach obciążenia masą ciała prezentują znaczną koślawość, są nieaktywne i w połączeniu ze słabo umięśnionymi podudziami znacznie zaburzają funkcję podporową i nośną kończyn dolnych. Ze względu na charakter schorzenia występujący u Aleksandra wskazana jest ciągła i systematyczna rehabilitacja, zmierzająca do poprawy jego rozwoju psychomotorycznego. Alek uczęszcza do logopedy ze względu na niesamowity opóźniony rozwój mowy. Zarówno mowa czynna, jak i bierna jest bardzo zaburzona. Systematyczne i intensywne uczęszczanie na terapię przynosi wielkie postępy w komunikowaniu się. Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej objęło Aleksandra swoim patronatem. Zbiera 1% oraz fundusze aby zapewnić rehabilitację, konsultację pedagoga i logopedy, neurologa, kardiologa, a także pomoc w zakupieniu leków, środków higienicznych, wózka, oraz sprzętu ortopedycznego.
